Hoe wordt de diagnose Stevens Johnson Syndroom gesteld?

De diagnose kan in de meeste gevallen door de huidspecialist op het blote oog worden gesteld. Soms wordt er toch een huidbiopsie gedaan om deze diagnose te bevestigen. Hoewel er verschillende oorzaken voor SJS in de literatuur worden genoemd wordt alleen op een serieuze verdenking hierop gerichte aanvullende bloed­ en urine onderzoeken gedaan. Bij verdenking op een herpes infectie wordt er van de blaasjesvocht een uitstrijkje opgestuurd voor een viruskweek.

Wat is de behandeling van Stevens Johnson Syndroom?

  • In die gevallen waarbij een steeds terugkerende SJS gerelateerd is aan een herpes simplex virus infectie (de bekende koortslip) is een onderhoudsbehandeling met een antivirusmiddel gedurende minimaal 6 maanden (bijv. valaciclovir) zinvol om een terugkeer van de huidafwijkingen te helpen voorkomen. Verdachte geneesmiddelen dienen te worden gestaakt of gewijzigd.
  • Bij wat uitgebreidere vormen kan de huidarts besluiten om een systemische behandeling in te zetten. Deze kan bestaan uit een korte stootkuur met prednisolon. Indien er verder geen complicaties optreden kan dit gewoon poliklinisch gebeuren.
  • Een ziekenhuisopname is nodig indien:
    – Meer dan 10% van het lichaam is aangedaan én waarbij,
    – Eten en drinken bemoeilijkt wordt door wondjes in de mondslijmvlies.
    – De oogleden ernstig zijn aangetast en vanwege de vele wondjes dreigen aan elkaar te verkleven. De patiënt(e) wordt dan nauwkeurig geobserveerd omdat het huidbeeld kan overgaan naar de meer de levensbedreigende TEN.

Wat kunt u zelf aan Stevens Johnson Syndroom doen?

Indien de aandoening niet ernstig is kan er thuis uitgeziekt worden. De lokale behandeling bestaat uit: – goede hygiëne, voorkómen van secundaire bacteriële infecties (indien er open wondjes zijn) – indrogende therapie (bijv. met zinkoxide smeersel) bij blaren – adequate wondverzorging, eventueel met hulp van Thuiszorg.

Hoe is het beloop van Stevens Johnson Syndroom?

De ziekte duurt gemiddeld 3 weken (maximaal 4 weken) en verdwijnt dan weer spontaan en compleet. Bij vele patiënten kan SJS echter steeds opnieuw terugkeren met name in het voorjaar en in het najaar. Tot de nasleep behoren blijvende gevolgen aan de ogen, die in ernstige gevallen tot visuele handicaps kunnen leiden, inclusief volledige blindheid. In de meeste gevallen gaat het hier alleen om droge ogen, door het uitvallen van traanklieren. Die droge ogen kunnen wel schadelijk zijn. Regelmatige controles bij de oogarts zijn dus van belang.