HET BEGIN

Maandag 13 maart 2006

Max komt thuis van school met hevige buikpijn. Hij is uitgeput en heeft geen honger of dorst. Hij heeft rode vlekken op gezicht en hals en zijn temperatuur neemt toe. Zijn ogen lijken ontstoken.

Dinsdag 14 maart 2006

Max gaat niet naar school. Hij heeft hoge koorts. De rode vlekken breiden uit over zijn gezicht en zijn lichaam. Hij drinkt water maar eet niets. De oogontsteking wordt snel erger. Hij is extreem moe. Dokters van de huisartsenpost in Tergooi MC Blaricum (destijds Gooi-Noord) sturen hem naar huis met een oogzalfje en met de mededeling dat hij zijn griep in bed maar moet uitzieken. Zijn lippen zijn gebarsten en bloeden hevig.

Woensdag 15 maart 2006

De rode vlekken worden groter. Koorts is meer dan 40,5. De huisarts die hem ‘s morgens bezoekt slaat alarm en mobiliseert de eerste hulp in Tergooi MC. Godzijdank heeft de zaalarts die hem ontvangt ervaring in Afrika. Hierdoor is hij in staat een “Stevens Johnson Syndroom” te herkennen. Max wordt direct opgenomen. Hij begint nu te denken dat hij doodgaat. Foto’s van zijn longen worden gemaakt, bloedmonsters worden afgenomen en vanaf 5 uur ‘s middags ligt hij aan een infuus met antibiotica. Max wil alleen maar slapen. Artsen in dit perifere ziekenhuis laten zich voor de zekerheid telefonisch bijstaan door specialisten in VUmc. De rode vlekken breiden verder uit en Max begint bloed op te hoesten.

Donderdag 16 maart 2006

We beginnen te begrijpen dat de Nurofen, die Max 8 dagen voor de eerste symptomen innam, de oorzaak is van wat met hem gebeurt. Nurofen is een merk Ibuprofen, een NSAID (Non Steroid Anti-Inflammatory Drug).

Max is onherkenbaar en gaat nu hard achteruit. SJS blijkt te zijn een allergische reactie op drugs die het eigen lichaam de eigen slijmvliezen laat afbreken. Te vergelijken met EMM (Erithema Exsudativum Multiforme) dat slechts de huid aantast en TEN (Toxic Epidermal Necrolysis) dat vaak dodelijk is omdat de huid losraakt. De verzameling symptomen krijgt pas achteraf een naam, wanneer het verloop duidelijk is.

We weten nu dat de situatie zeer bedreigend is Max zijn leven zou kunnen kosten.

Vrijdag 17 maart 2006

Max wordt per ambulance naar VUmc in Amsterdam gebracht, waar hij beter tegen infecties beschermd kan worden (omgekeerde verpleging). Hij kan zijn ogen niet meer openen, hoest veel bloed op en heeft tussen 41 en 42 graden koorts. Hij krijgt morfine en we starten met oogdruppels die we met grote moeite kunnen toedienen. De rode vlekken op zijn huid beginnen alle te bloeden. Hij wordt constant in de vaseline gehouden. Door het infuus krijgt hij vele van de antibiotica die de mensheid ontdekt of ontwikkeld heeft. Vloeibaar eten krijgt hij via een sonde.

Het duurt nog een week voordat zijn toestand enigszins stabiliseert. Behalve hem beschermen tegen infecties ten ervoor te zorgen dat hij niet verder achteruitgaat, kunnen artsen weinig doen. We beginnen met cortico steroïden-oogdruppels en zetten de zeer frequente kunsttranen voort.

Donderdag 28 maart 2006

Max ziet weliswaar iets, maar heeft geen traanvocht meer. Zijn hoornvliezen zijn troebel en vol littekens, zijn ogen zijn rood. Hoewel de bloedingen nog niet volledig gestopt zijn, is nu het gevaar voor infecties minimaal. Max mag naar huis zodra de koorts een bepaalde tijd onder controle is. Hij heeft veel gewicht verloren. Hij blijft onvoorstelbaar sterk en naar omstandigheden vrolijk.

Op 30 maart wordt Max ontslagen uit het VUmc ziekenhuis. Zijn gewicht is gedaald van 39 naar 28 kg. Hij heeft droge ogen die continu ontstoken zijn. Zijn gezichtsvermogen is links 50% en rechts 15%. Hij is zeer lichtgevoelig. Zijn lippen blijven bloeden en hij kan nauwelijks eten. Zijn menu bestaat uit omelet, mozzarella en biefstukworst: hij moet veel krachten herwinnen.

We wisten toen nog niet dat dit slechts het begin was…