Tips voor SJS-slachtoffers
Dit zijn enkele tips. Max heeft deze vanuit zijn eigen ervaring samengesteld.
- Heb je droge ogen, druppel dan. Zodra je droogte voelt, druppelen! Maakt niet uit vaak.
- Regel een kappenbril of op zijn minst een goede sportbril. Bescherm je ogen tegen wind. Wind droogt heel snel uit. Weken aan herstel kan teniet worden gedaan door een paar minuten funeste wind. Zorg wel dat het een hip montuur is waar je je fijn bij voelt.
- Koop en gebruik een blindenstok. Het hoeft geen grote taststok te zijn. Een kleine herkenningsstok is genoeg als je slecht ziet. Het helpt heel erg als mensen zien dat je wat aan je ogen hebt en/of dat je niet zo goed kan zien. Mensen worden er een stuk aardiger van. Bovendien vinden ze jou ook een stuk aardiger, omdat ze je beter begrijpen.
- Sport en eet gezond. Sporten helpt, het bevordert de bloedsomloop en verlaagt stress. Dit komt meteen ten goede van de ogen.
- Praat en deel. Zorg dat je om je heen mensen (goede vrienden, familie) hebt die je vertrouwt en waar je angsten en twijfels mee kunt delen. SJS overleven is niet niks, er zijn heel veel praktische zaken waar je rekening mee moet houden. Deel je frustraties met vrienden en familie. Dit scheelt heel veel. Bovendien kunnen zij met ideeën aankomen waar je veel aan hebt.
Oogdruppelen
De klieren in het bindslijmvlies van de oogleden zorgen voor de bevochtiging van het hoornvlies. Dit slijmvlies is bij de cliënt aangetast. Als het hoornvlies teveel uitdroogt, is het gevoeliger voor ontstekingen, door te druppelen spoel je de boosdoeners weg. De buitenste laag van het hoornvlies heet het epitheel. Je maakt hiervan iedere dag nieuwe aan. Als het hoornvlies te droog is, gaan er een paar cellen in deze laag kapot en zit er een gat in de epitheellaag. Als het ooglid er dan overheen schuift, dan schuurt het over dit wondje heen en kan het niet genezen. Het druppellaagje is nodig om dit te voorkomen. Het is belangrijk om de ogen zo nat te houden, dat de epitheellaag goed blijft.
De oogarts heeft de volgende adviezen gegeven:
- Druppelen op het moment, dat je het gevoel hebt dat het nodig is.
- Uitproberen wat het doet als je meer knippert. Wellicht is dan minder druppelen nodig.
- Dragen kappenbril. Zorg dat deze goed aansluit op de huid.
- Goed drinken, zodat het lichaam ook vocht heeft om de ogen vochtig te houden. Met name dat de huid om de ogen ook vocht kan afgeven.
- De luchtvochtigheid in een ruimte is ook van belang. Planten zorgen ook voor een goed luchtvochtigheid. Geen vetplanten. Vooral de papyrusplant is een goede plant voor de luchtvochtigheid.
- Bovenstaande is ook belangrijk in de slaapkamer. Slaap altijd met een raam open.
- Er bestaat ook een spray voor de ogen: Actimist. Dit bevat waarschijnlijk wel conserveringsmiddelen. Vragen aan de oogarts of deze gebruikt mag worden.
- Hylan is er in capsule vorm. Dit is waarschijnlijk zonder conserveringsmiddelen. Je kunt deze capsule niet weer opnieuw afsluiten. Je kunt de capsule wel ergens neerleggen en dan later nog weer gebruiken, maar het is niet handig om het mee te nemen in een jas- of broekzak.
- Snepvangers heeft op het laatste oogartsen congres een nieuw middel gevonden, dat in een handig klein flesje zit en zonder conserveermiddel is.
- Papieren zakdoekjes zijn vrij hard als je er per ongeluk het oog mee aanraakt. Wattenschijfjes of cutisoftgaasjes zijn zachter. Cutisoft gaasjes zijn verkrijgbaar bij de apotheek, maat 5×5 cm of 10x 10 cm, maar vrij duur. Advies is om watten schijfjes te gebruiken voor het afvegen van de overtollige druppels.
- Wellicht is het beter om de druppels die uit het oog lopen uit te smeren over de huid, zodat het extra vocht nog wat doet in combinatie met de kappenbril.
- Bij het druppelen het onderste ooglid na het druppelen nog even vasthouden, daarna het oog dichtdoen en draaien met de ogen, zodat de druppel goed verdeeld wordt over het oog.
- Af en toe even met de ogen dicht gaan zitten.
- Systane heeft meer dieptewerking. Echter nu het nieuwe middel op het congres is ontdekt, is het voorstel dit middel als kunsttraan te gebruiken.
- Vitapos oogzalf gebruiken als het echt hard nodig is. Dit geeft wel minder zicht. Dr. Snepvangers weet echter niet of dit in combinatie met de lenzen gebruikt kan worden.