Geen onderdeel van een categorie

In afwachting van een nieuw transplantaat voor het linkeroog hebben we begin april een homeopathisch experiment uitgevoerd. Volgens isopathische wetten kan namelijk een fysieke verstoring ontstoord worden door de causa morbis in grote homeopathische verdunning toe te dienen. Max nam dus Ibuprofen in een verdunning van ettelijke miljoenen. Na bijna 2 maanden kunnen wij concluderen dat het effect groot is: de grote schommelingen in de reactiviteit van zijn ogen zijn uitgebleven en er zijn zelfs minimale verbeteringen zichtbaar. En dat … Lees Meer

Er was heuglijk nieuws: een hoornvlies was beschikbaar dat maximaal aansloot op de specifieke eisen van Max. De ontwikkeling van het linkeroog is namelijk nogal dramatisch dus dat kwam goed uit. Max werd voorbereid voor anesthesie en plannen werden gemaakt voor de transplantatie door dr. Zaal op 23 maart in VUmc. Helaas is het transplantaat afgekeurd en moet Max wachten op een volgende gelegenheid.

Ondanks de grote inspanningen van Visser Contactlenzen lukt het niet om een bandagelens bij Max langer dan 6 à 7 dagen in te houden. De vorm van zijn oog is tè variabel en het oppervlak is té droog. Bovendien hebben we gemerkt dat het infectierisico toeneemt met een lens. We kwakkelen dus gewoon door. Indrukwekkend blijft het fenomeen dat zijn zelfgenezend vermogen nogal wat reserves in petto heeft. Een forse infectie met erosie links had een drastische verbetering van de … Lees Meer

In december ontstond weer een spontane erosie in het linker hoornvlies, op de rand van het getransplanteerde stuk. Een dergelijke ‘erosie’ brengt slechter zicht en infectiegevaar met zich mee. Om deze te beschermen kreeg Max een bandagelens aangemeten door Visser Contactlenzen. Een bandagelens is een zachte planolens (i.e. zonder sterkte) die op de sclera steunt en ca 4 weken onafgebroken gedragen kan worden. Max verloor deze lens na enkele dagen, waarna de erosie groot en bloederig werd (zie ‘Ogen & … Lees Meer

De visus lijkt te stabiliseren op ca 10%. Het medicijngebruik is tot bijna nihil gereduceerd, want behoudens in perioden van weersovergangen (warm-koud, droog-nat) zijn de ogen van Max minder reactief. Max staat op de wachtlijst voor een transplantatie van een getypeerd hoornvlies zodat wellicht het beste gehaald kan worden uit de noodoplossing in juni. Feit is, dat hij op dit moment een evenwichtige en schoolgaande man is die heeft leren leven met een visuele handicap.

Max is weer naar school. Met een laptop met spraaksoftware is hij in staat boeken te ‘lezen’, lessen te volgen en huiswerk te maken. Hij is in wonderwel goede mentale staat, wat dat betreft zijn er geen zorgen. In de onderste lagen van de linker cornea hebben zich nieuwe bloedvaten met bijbehorend bindweefsel genesteld waardoor het gezichtsvermogen iets is teruggelopen. Gemiddeld nu tussen 10% en 15%. Hij functioneert echter autonoom en dat is waardevol.

Een nieuwe fase is ingegaan.  In de derde week van juli 2009 wordt Max voor de 3e keer post-operatief onderzocht door dr. Zaal. Het transplantaat is helder gebleven en dat is zeer positief. Dit zou er op kunnen duiden dat nieuw, gezond, weefsel de aanwezige cellen anders kan laten aansturen. Onderzoeken wijzen er inderdaad op dat stamcellen veel verfijnder zijn dan men tot heden gedacht heeft waardoor een willekeurige stamcel in (bijvoorbeeld) een oog nog keuzes heeft om cornea-, conjuctiva- … Lees Meer

Op 7 juni meldt hij dat er uit zijn linkeroog veel vocht komt na zacht wrijven op het onderste ooglid. Het vocht is weliswaar transparant maar warm. Dat laatste is alarmerend. Onze vrees is een hoornvliesperforatie. In de 2 dagen daarna daalt de oogdruk, zijn oog voelt als een plumpudding. Hij ziet rare lichtpunten. Dr. Zaal bevestigt telefonisch de risico’s en onderzoekt Max op woensdag 10 juni. Een hardnekkige erosie in het hoornvlies blijkt een perforatie geworden te zijn. Het … Lees Meer

Het effect van druppels Bevacizumab was zo hoopgevend, dat in april dr Zaal het rechteroog van Max geïnjecteerd heeft met Avastin. Na anderhalve week ontstond een forse erosie in het rechteroog. Zo fors, dat Max dagenlang pijn en overlast ervoer. Omdat deze erosie vlak voor de pupil lag was zijn gezichtsvermogen praktisch nihil. De erosie heelde binnen 3 dagen hetgeen zeer snel is. Echter, zoals gebruikelijk heelde zij met bindweefsel/littekenweefsel i.p.v. met transparante hoornvliescellen. Onze conclusie is dat druppelen mogelijkheden … Lees Meer

Eind februari 2009 is Max in VUmc opgenomen en zijn we een intensieve kuur gestart met Avastin (bevacizumab) gecombineerd met serumdruppels om de vascularisatie in te tomen. De eerste resultaten zijn veelbelovend. Daarnaast worden vele testen uitgevoerd om erachter te komen of er allergieën in het spel zijn. De uitkomsten van de vele testen bevatten geen afwijkingen anders dan hooikoorts (die in de familie zit). Max is allergisch voor berken, graspollen en huisstofmijt. Maatregelen om de laatste te vermijden waren … Lees Meer