Geen onderdeel van een categorie

Zoals gezegd kan Max sinds december 2008 niet meer lezen. Het was tijd om actie te ondernemen. Wij zochten contact met Sensis, instituut voor blinden en slechtzienden, om te onderzoeken in hoeverre hulpmiddelen Max nog konden helpen. Dankzij de betrokkenheid van de mensen bij Sensis werd zeer snel actie ondernomen. Max zit ‘in de molen’ en binnenkort volgen onderzoeken. Op onderzoek naar mogelijkheden die wellicht in Nederland niet bekend zijn, kregen wij via de Amerikaanse SJS Foundation in januari 2009 … Lees Meer

In maart 2007 maakten wij kennis met een natuurgeneeskundig arts. Zij analyseerde Max en trof een constitutie van een oude man aan met lichaamsbreed aangetaste slijmvliezen en een erg zwak afweersysteem. De diagnose was “lekke darm syndroom”, wat niet verwonderlijk was na de vele antibiotica die Max in 2006 via infuus binnen had gekregen (en die waarschijnlijk nog veel erger hebben voorkomen!). Max ging op dieet: geen gluten, geen lactose, geen kippeneiwit. Wat gebeurde? Zijn huid werd normaal. Binnen een … Lees Meer

In januari 2007, na verschillende terugvallen en kuren met antibiotica- en cortico steroïdedruppels, werd duidelijk dat de kans minimaal was dat zijn ogen ooit weer zouden worden zoals voor SJS: ondanks de kuren bleven de ontstekeningen, de gaten (erosies) in zijn hoornvliezen en de lichtgevoeligheid. Wat SJS oplevert zijn epitheelproblemen: problemen aan slijmvliezen en de buitenkant van het lichaam en wellicht een ontregeling van het immuunsysteem. Achter zijn chronisch ontstoken conjunctiva en troebele hoornvliezen gaan 2 goede ogen schuil. Ondertussen … Lees Meer

De eerste jaren Op 30 maart 2006 verliet Max VUmc. Hij was erg blij om naar huis te gaan. Het duurde tot begin mei voordat zijn mond en lippen niet meer bloedden. Tegen die tijd was hij in staat normaal te eten. Hoewel zijn mond heelde, bleef hij problemen houden met zijn huid, zijn nagels en zijn ogen. Hij had vanaf begin juni genoeg energie om allereerst halve dagen naar school te gaan. Niet lang daarna volgde hij alle lessen. … Lees Meer