In januari 2007, na verschillende terugvallen en kuren met antibiotica- en cortico steroïdedruppels, werd duidelijk dat de kans minimaal was dat zijn ogen ooit weer zouden worden zoals voor SJS: ondanks de kuren bleven de ontstekeningen, de gaten (erosies) in zijn hoornvliezen en de lichtgevoeligheid. Wat SJS oplevert zijn epitheelproblemen: problemen aan slijmvliezen en de buitenkant van het lichaam en wellicht een ontregeling van het immuunsysteem. Achter zijn chronisch ontstoken conjunctiva en troebele hoornvliezen gaan 2 goede ogen schuil. Ondertussen ging zijn gezichtsvermogen verder achteruit. Zijn nagels groeiden gevaarlijk en waren kwetsbaar, zijn huid veranderde niet. We gingen op zoek naar alternatieve routes, zonder specialisten die met een schouderklap en een quasi-ironische glimlach zeiden ‘dat er toch niets aan te doen is’ (dit geldt met name níet voor dr M. Zaal, de oogarts in VUmc).
Wat volgde was een experiment met scleralenzen van Visser Contactlenzen in Nijmegen. In eerste instantie leek dit goed te verlopen omdat de cornea hiermee continu vochtig werden gehouden. Helaas werden de conjunctiva extra geïrriteerd en nam de vascularisatie in de cornea snel toe, waardoor Max deze lenzen vanaf maart niet meer kon dragen. Intussen toonde onze ziektekostenverzekeraar (FBTO) enorme coulance, waardoor we Max met de beste middelen konden blijven behandelen.
Geef een reactie