UPDATES – Chronologisch

Het afgelopen jaar is Max’ visus redelijk stabiel gebleven op zo’n 6 procent in het rechteroog en 1% in het linkeroog. De piggy back, de beschermlenzen in beide ogen, worden redelijk goed verdragen, al vallen de lenzen soms uit. Daar is niets aan te doen. Max is dankbaar dat de lenzen redelijk goed verdragen worden en dat de pijn en irritatie uit beide ogen verdwenen is. Op instructie van dr. Zaal is Max nu in afwachting van een speciaal medicijn dat het herstel kan bevorderen na een toekomstige hoornvliestransplantatie.

Helaas is het met Max’ mentale gezondheid minder goed gesteld. Hij werkt nu niet en probeert zijn rust te pakken. Zijn behandelaar vermoedt dat er een link is tussen het achteruitgaan van Max’ mentale gezondheid en Stevens Johnson Syndroom, 18 jaar eerder.

De afgelopen twee jaar zijn de ogen van Max stabiel gebleven op een visus van ongeveer 4% tot 8% in het rechteroog en 0,5% in het linkeroog. Medicatiegebruik is beperkt tot corticosteroïde eenmaal daags in het rechteroog en antibioticumzalf in de nacht in beide ogen. Overdag moest Max oogzalf gebruiken in het linkeroog, omdat anders de pijn te groot was. Tot vorige week.

Medio december is namelijk met hulp van de heer Otten van Visser Contactlenzen succesvol een piggy back aangebracht in het linkeroog. De piggy back betekent dat Max een harde bandagelens draagt over een zachte lens in het linkeroog, net als in het rechteroog. Het was passen en meten, zeker met het mondslijmvlies dat in Max’ oog is geplaatst. Een proces van jaren, maar uiteindelijk is het met de lenzenmagie van de heer Otten gelukt: Max kan nu de hele dag beschermlenzen dragen in het linkeroog, waardoor de pijn en irritatie is verdwenen en de visus iets is verbeterd.

Een fijne afsluiting van 2022.

Max’ ogen zijn in de afgelopen drie jaar langzaam maar zeker verbeterd. Hij ziet nu gemiddeld 10 procent. Het wisselende gezichtsvermogen stabiliseert ook.

Visser Contactlenzen en dr. Zaal hebben heel mooi werk afgeleverd de afgelopen jaren. Max is hen dankbaar.

Max is begonnen YouTube videos te maken. Zijn eerste vlog kun je hier bekijken.

Het afgelopen jaar was een jaar van rust en revalidatie. Hij heeft gerevalideerd bij Visio ’t Loo Erf te Apeldoorn, waar hij met name braille heeft geleerd.

Max’ gezichtsvermogen is vrij stabiel de afgelopen maanden. Dit komt met name door intensieve verzorging en door gebruik van het ‘piggy bag’-systeem. Het piggy bag-systeem bestaat uit het dragen van twee contactlenzen in één oog, een zachte contactlens met daarover heen een harde lens. Dit maakt het oogoppervlak gladder en stabiliseert de visus tot zo een 6 tot 8 procent. Ook is de conditie van beide ogen verbeterd. Max heeft nauwelijks pijn en irritatie. Daarbij komt dat hij het gebruik van corticosteroïden heeft weten te beperken tot eens per twee dagen.

De volgende stap is waarschijnlijk een hoornvliestransplantatie in het linkeroog. Hiervoor wil zijn behandelend arts, dr. Zaal, dat de oogconditie stabiel blijft.

De komende maanden gaat Max aan de slag als stagiair op een rechtbank. Hij hoopt zijn braille- en juridische vaardigheden in de praktijk te kunnen brengen. Hij kijkt er enorm naar uit.

Afgelopen dinsdag (19 december 2017) is Max geopereerd in het VUmc in Amsterdam. Ditmaal is hij aan beide ogen geopereerd. In het linkeroog is opnieuw mondslijmvlies geïmplanteerd om de conditie van het oog verder te verbeteren. In het rechteroog is een vochtafstotend stuk van het epitheel gecorrigeerd.

Tot nu toe verloopt het herstel voorspoedig. De pijn die Max voelt, is redelijk te doen zonder pijnstilling. De mond geneest snel, net als bij de vorige mondslijmvliestransplantaties. Naar alle verwachting zal de pijn in het linkeroog de komende dagen snel afnemen. Max neemt een aantal dagen rust van studie en werk.

Max’ visus is sinds de ingreep stabieler geworden. In het linkeroog ziet Max ongeveer 0,5%. In het rechteroog ziet Max ongeveer 4%.

Positieve ontwikkeling in de afgelopen twee jaar

Dr. Zaal is positief over de ontwikkelingen in Max’ ogen van de afgelopen twee jaar. De komende maanden zal Max zich richten op herstel. Hij zal zich daarnaast bezighouden met zijn tweede studie (filosofie) en met zijn bijbaantje. Tegen de zomer zal waarschijnlijk een hoornvliestransplantatie plaatsvinden met het doel beter te gaan zien in het linkeroog.

Afgelopen donderdag heeft opnieuw een operatie in Max’ linkeroog plaatsgevonden. De operatie vond plaats in Zaandam en duurde 1,5 uur. Het doel van deze operatie was om de conditie van het oog verder te verbeteren. Oude hechtingen werden verwijderd. Overtollig mondslijmvlies werd verplaatst naar de meest vochtafstotende plekken in het oog. De dagen erna deed Max’ oog pijn. Het oog raakte ontstoken door de operatie. Dit kwam door de droge delen van het oog die geïrriteerd werden door de operatie.

Nu neemt de pijn langzaam af. Max heeft enkele dagen vrij genomen van werk. Deze week zal hij weer aan het werk gaan. Hij is blij ook weer te kunnen gaan sporten deze week.

Uitstel hoornvliestransplantatie

In overleg met dr. Zaal is de hoornvliestransplantatie van komende zomer uitgesteld. Zodoende kunnen Max’ ogen verder stabiliseren waardoor de conditie beter wordt. Ook kan Max zich zo volledig richten op zijn afstuderen.

De operatie van 17 januari 2017 is geslaagd. Twee grote stukken mondslijmvlies zijn aan de boven en onderzijde van Max’ linkeroog geplaatst. Over het oog is een verband van amnion (stamcel weefsel) gelegd. Dit werd op zijn plaats gehouden door een klein ringetje, wat op het hoornvlies is geplaatst. Het hoog is enkele dagen dichtgehouden met hechtingen door de oogleden. Dit, om het oog vochtig en beschermd te houden.

Weer sporten na een week

Max was twee dagen na de operatie weer op de universiteit te vinden. Hij had pijn, maar deze was niet ondraaglijk. Nadat de hechtingen uit de oogleden waren, kwam zijn energie volledig terug. Na een week kon hij weer sporten.

Het oog is nog erg rood. Dit komt door het herstel wat nog volop gaande is. De eerste positieve effecten openbaren zich wel al. Waar het oog eerst geheel vochtafstotend is, wordt de kunsttraan die Max moet gebruiken nu voor 90% vastgehouden. Max voelt momenteel geheel geen pijn of irritatie meer en kan het comfort van de druppel ervaren.

Conditie van het oog verbetert

Tot nu toe wijst alles erop dat de conditie aanmerkelijk verbetert. Dit is zeer gunstig voor de hoornvliestransplantatie in de zomer. Eerst zal echter nog een kleine poliklinische ingreep plaatsvinden om de conditie verder te optimaliseren. Deze zal plaatsvinden in mei.

Max’ gezichtsvermogen is de afgelopen maanden gestabiliseerd tot 7-8 %. De dosering van cortico steroïden en antibiotica kon worden beperkt tot eenmaal daags. Dit is een goed ding, nu dit de kans op bijwerkingen drastisch heeft verkleind. Max heeft bijna geen pijn of irritaties in zijn rechteroog meer.

Zijn linkeroog heeft een gezichtsvermogen van 0,5%. De conjunctiva zijn vaak gezwollen en geïrriteerd. Het oog is roder en vaker ontstoken dan zijn rechteroog.

Dr. Zaal en Max hebben besloten om een nieuw operatietraject te starten ten aanzien van zijn linkeroog. Het plan zal hetzelfde zijn als de ingrepen in zijn rechteroog van de afgelopen twee jaar. Met dit verschil, dat de mondslijmvliestransplantatie gescheiden wordt van de hoornvliestransplantatie. De mondslijmvliestransplantatie staat gepland voor dinsdag 17 januari 2017 in VUmc. Vermoedelijk zal Max een nieuw hoornvlies krijgen in de zomer van 2017.

Anders dan wat gebeurd is met Max’ rechteroog, het hoornvlies in het linkeroog zal in een later stadium getransplanteerd worden dan de eerste mondslijmvliestransplantatie. Reden hiervoor is dat zo de conditie van Max’ oog eerst kan verbeteren. Het in de zomer te transplanteren hoornvlies zal voordeel hebben van een dan geaccepteerd en  geïntegreerd mondslijmvlies.

Het is inmiddels een jaar geleden sinds de eerste hoornvliestransplantatie gecombineerd met mondslijmvlies in Max’ rechteroog. In totaal hebben nu 5 ingrepen plaats gevonden, waarvan 3 mondslijmvliestransplantaties.

In juli vond de laatste ingreep plaats. Het betrof een mondslijmvliestransplantatie, waarbij het weefsel is geplaatst op het zwakste punt van het hoornvlies. Dit om bevochtiging te verbeteren en om het hoornvlies beter te beschermen tegen externe invloeden.

De conditie van het rechteroog is verbeterd. De vocht afstotende slechte cellen van het epitheel zijn vervangen door goede cellen. Samen met de verbetering van de conditie is ook het gezichtsvermogen verbeterd tot 10%. Door de goede conditie is deze 10% vrij stabiel. Inmiddels mag Max het gebruik van corticosteoriden beperken tot eenmaal per twee dagen.
De komende maanden zullen geen operaties plaatsvinden. Het oog kan zo tot rust komen om verder te genezen. Verwacht wordt dat met de nodige zorg de conditie verder zal verbeteren en de helderheid van het epitheel zal toenemen, wat zal resulteren in betere visus.

De vascularisatie in Max’ rechteroog is gestopt en is teruggetrokken. Het nieuwe mondslijmvlies is correct geïntegreerd in het oog. Het gezichtsvermogen is verbeterd, hoewel het nog wisselt. Dit is mede vanwege de bandagelens die snel uitdroogt. Dit vereist frequente vervanging ervan.

Halverwege maart vond een eerste ingreep plaats met het doel slechte, vocht afstotende epitheelcellen te verwijderen. Het oog werd erg geprikkeld, maar dit verdween binnen een week. Binnen twee weken genas het epitheel. Een groter gedeelte bleek transparant terug gegroeid.

Zaterdag 26 maart 2016 vond een tweede ingreep plaats. Opnieuw is een gedeelte van de slechte epitheelcellen verwijderd. Opnieuw lijkt et epitheel snel terug te groeien en opnieuw lijkt het epitheel meer transparant te zijn.

De tijd zal leren of de transparantie kan worden verbeterd over een langere periode In mei zal het gehele hydrofobe gedeelte van het epitheel worden verwijderd. Amnion zal op het ontstane defect worden geplaatst. Het doel is om het epitheel goed terug te laten groeien en om bevochtiging van het oog te verbeteren door de groei van goede cellen.

De operatie van afgelopen 1 december is geslaagd. Grote parten mondslijmvlies zijn succesvol getransplanteerd in de bovenste conjunctiva van Max’ rechteroog.

Hoewel de operatie is geslaagd, heeft deze veel meer impact gehad dan Max had verwacht. De operatie duurde 3 in plaats van 1 uur. Het weefsel werd bevestigd door hechtingen door Max’ ooglid en door knoopjes en een buisje om alles op zijn plaats te houden. Dit maakte het voor Max onmogelijk om zijn oog geheel te sluiten, terwijl het oog openen ook werd bemoeilijkt. Dit veroorzaakte veel pijn. Ook zijn na de operatie instructies van dr. Zaal verkeerd begrepen door de verpleging. In plaats van het oog vochtig te houden en de reguliere antibiotica te druppelen, droeg de verpleging Max op helemaal niets te doen aan het oog. De pijn en droogheid als gevolg hiervan leidde tot acute vascularisatie van het hoornvlies. Max’ visus daalde van 10-15% naar een magere 0,5%.

Dit alles was een schok voor Max. Hij moest een korte pauze nemen van zijn bijbanen en van zijn studie. Binnen een week was hij weer aan het studeren, hoewel hij de dingen die hij eindelijk weer kon zien de afgelopen maanden erg miste.

Een maand later is de vascularisatie teruggetrokken van het epitheel. Gelukkig zijn de binnenste lagen van het hoornvlies ongeschonden gebleven. Max’ gezichtsvermogen wisselt extreem. Dit wordt veroorzaakt door zwellingen in het nieuwe mondslijmvlies en door luchtbubbels onder de bandagelens die hij draagt. De ene minuut ziet hij 15%, de andere ziet hij 3%. Dit vereist flexibiliteit en is vermoeiend voor Max.

Dr. Zaal hield vast aan het plan de afgelopen maanden, wat het voor Max mogelijk maakte om rust te behouden en om zijn medicijnen te blijven gebruiken en voorzichtig te blijven. Dankzij Dr. Zaal keert het gezichtsvermogen weer langzaam terug. Opnieuw zijn de komende weken belangrijk en spannend. Dr. Zaal constateerde zelfs dat transformatie lijkt plaats te vinden van de vochtafstotende, slechte  naar goede, transparante epitheelcellen. Door aan het plan vast te houden en door de ogen vochtig te houden, zal deze transformatie hopelijk doorzetten. Max moet vasthouden aan het plan terwijl hij de dingen doet die hij leuk vindt en terwijl hij de angst voor verlies van zijn gezichtsvermogen doorbreekt.

De groei van het epitheel is voltooid. Het defect in het epitheel is verdwenen. Max is opgelucht.

Sinds eind augustus draagt Max een bandagelens in het rechteroog ter bescherming van het epitheel en ter bevordering van diens groei. Ofschoon de lens elke nacht uitvalt, kan hij elke dag terecht bij de specialisten van Visser Contactlenzen. Door hun fantastische zorg en monitoring behield Max de rust en kon hij het herstelproces verder bevorderen.

Het epitheel is verdeeld in een slechte zijde en in een goede zijde. De slechte zijde kent inferieure, vochtafstotende, troebele cellen. De goede zijde is transparant en houdt vocht goed vast.

Dr. Zaal en de lenzenspecialisten vermoeden dat een verband bestaat tussen de groei van goede en de conjunctiva met mondslijmvlies, en de groei van slechte cellen uit de richting van nog steeds verlittekend mondslijmvlies.

Vermoedt wordt dat het mondslijmvlies een zeer gunstige werking heeft op het oog. Een nieuwe ingreep wordt voorbereid. Opnieuw wordt mondslijmvlies getransplanteerd. Het wordt geïmplanteerd in de verlittekende conjunctiva aan de bovenzijde van het rechteroog.

Onduidelijk is hoe de goede en slechte epitheel cellen zich tot elkaar zullen gedragen. Het is mogelijk dat slechte cellen in goede transformeren of vice versa. Na deze operatie is de volgende stap om de slechte cellen weg te halen om verdere groei van goede cellen te faciliteren.

Max’ visus wisselt nog steeds, zij het minder extreem. Max geniet van de goede momenten. De goede zorg kan hij naast zijn studie en hobby’s zonder al te veel moeite volhouden. Hij richt zich nauwelijks op de – schijnbaar gunstige – toekomst en voelt zich buitengewoon goed.

De operatie van afgelopen 9 juli is geslaagd. Enerzijds is mondslijmvlies getransplanteerd in de conjunctiva van het rechteroog. De mond is geheel genezen. Bovendien is het mondslijmvlies geheel opgenomen door de conjunctiva. Het oog houdt beter vocht vast, waardoor bijdruppelen daadwerkelijk zin heeft. Hierdoor is de conditie van het oog sterk verbeterd.

Aan de andere kant heeft een hoornvliestransplantatie plaatsgevonden. Ongeveer 70% van Max’ hoornvlies is vervangen met donorweefsel. Het goede nieuws is dat de resterende 30% nauwelijks door littekenweefsel is aangetast. Ook het donorweefsel is (vooralsnog) opgenomen en wordt door het rechteroog geaccepteerd. Het amnion is ter bescherming op het hoornvlies geplaatst. Dit bood enkele weken optimale bescherming, waarna het (mechanisch) is afgestoten.

Tot nu toe is er dus alleen maar goed nieuws. Toch blijft het spannend. Na een hoornvliestransplantatie is niet alleen voldoende dat het donorhoornvlies wordt geaccepteerd. Eigen epitheel moet hier namelijk over heen groeien. Het epitheel is de meest oppervlakkige laag van het hoornvlies dat het hoornvlies goed beschermt en dat goede lichtinval in het oog, goed zien, mogelijk maakt.
Juist de groei van het epitheel was bij Max de afgelopen jaren verstoord, waardoor infectie dreigde en zelfs een perforatie plaatsvond (zomer 2009). Maar, ook hierbij lijkt er goed nieuws te zijn. Twee weken na de operatie, nadat het amnionweefsel mechanisch is afgestoten, heeft groei van het epitheel ingezet. Dit epitheel is transparant.

De groei van het transparante epitheel moet doorzetten, niet alleen om de visus te verbeteren, maar ook om het hoornvlies goed te beschermen. Tot die tijd blijft de situatie precair. Max draagt een kappenbril, waar hij naar eigen zeggen al meteen aan gehecht is geraakt. Deze beschermt het oog tegen externe elementen zoals de wind. Hij gebruikt corticosteroïden, waarvan de dosis gelukkig tot een minimum is beperkt omdat er geen enkele tekenen van afstoting zijn. Daarnaast gebruikt hij antibiotica om infectie tegen te gaan. Nieuw is het middel ‘Cacicol’, een nieuw ontwikkeld medicijn dat celgroei van verstoorde hoornvliezen bevordert. Ten slotte heeft Max op aandringen van oogarts dr. Zaal serumdruppels van zijn eigen bloed laten maken. De eiwitten van Max’ eigen bloed beschermen het hoornvlies tegen externe invloeden. Gehoopt wordt met Cacicol en serumdruppels het herstel van het epitheel verder te bevorderen.

Max’ visus is sterk verbeterd. Toen hij op 11 juli het ziekenhuis uitliep om naar huis terug te keren, werd hij overweldigd door de visuele indrukken. In de dagen hierna was de visus instabiel, maar verbeterde verder.
Twee weken na de operatie nam de visus af. Hij bleef instabiel, maar nu schommelde hij naar beneden. De oorzaak lag in het amnion dat werd afgeworpen. Dit, in combinatie met een ontbrekend epitheel, zorgde ervoor dat de lichtinval in Max’ oog sterk te wensen overliet. Echter, na het weghalen van loszittende hechtdraden, en met het verder groeien van het epitheel, is in de weken erna de visus weer omhoog geklommen.

Nu, anderhalve maand na de operatie, wisselt de visus nog steeds sterk. Waar de visus voor de operatie 1-2% was, schommelt deze nu van 3%-10%, soms zelfs 15%. Op goede momenten kon Max lezen en gezichtsuitdrukkingen waarnemen.
Zet de groei van het epitheel door, dan verbetert de visus opnieuw. In welke mate valt moeilijk te zeggen. In ieder geval is de algehele conditie van het oog sterk verbeterd. Met goede zorg en met de uitstekende begeleiding van dr. Zaal wordt verder herstel ondersteund.

De afgelopen maanden is de conditie van Max’ ogen stabiel gebleven. Waar irritatie of ontsteking dreigt, volgt een korte antibioticumkuur. De ogen zijn voor de rest goed vochtig gehouden door het gebruik van wolvetvrije zalf, ook overdag. Het voordeel hiervan is dat niet elk kwartier hoeft te worden bij gedruppeld, wat het levenscomfort alleen maar vergroot.

In juni 2014 heeft Max een experimentele ingreep ondergaan. Een klein partje mondslijmvlies is getransplanteerd in de linkerhoek van het linkeroog, in de conjunctiva. Dit, om de algehele conditie (m.n. vochtigheid) te verbeteren. Een jaar later is dit partje goed opgenomen en lijkt inderdaad het oog in een betere conditie te hebben gebracht. Daarom heeft Max samen met dr. Zaal besloten een nieuwe ingreep te doen.

Deze operatie staat gepland op 9 juli. Hierbij zal een groter stuk mondslijmvlies worden getransplanteerd, ditmaal in het rechterslijmvlies in het rechteroog. Deze zal bevestigd worden met een nieuwe techniek, door gebruikmaking van ‘amnion’, dat heel puur embryonaal weefsel is. Dit zal de kans op ontstekingsreacties en afstoting tot een minimum verkleinen.
Daarnaast zal tijdens deze ingreep opnieuw een (gedeeltelijke) hoornvliestransplantatie plaatsvinden, waarbij een lamel (ong. 6 hoornvlieslagen) een deel van het littekenweefsel in het rechteroog zal vervangen. Zo zal getracht worden de visus (substantieel) te verbeteren. In tegenstelling tot de lameltransplantatie in het linkeroog van 3 jaar terug, wordt hierbij gebruik gemaakt van amnion-weefsel waardoor hopelijk ontsteking en afstoting uitblijven.

De operatie is inmiddels bijna een jaar geleden. De situatie is de afgelopen maanden redelijk stabiel gebleven, al zorgde de lange, koude en droge winter soms voor pijnlijke droge ogen. Thans is het gezichtsvermogen in het rechter oog zoals het de afgelopen jaren is geweest. In percentages wil dit zeggen, wisselend tussen 2% en 4%. De droogte valt rechts betrekkelijk mee, al blijft de rechter zijde, de conjuntiva, wat verhoornd. Het linkeroog heeft door de operatie een klap gekregen. Hoewel het gevoel van totale blindheid de afgelopen maanden is verdwenen, laat het gezichtsvermogen te wensen over. De visus in OS wisselt van bijna niets tot 1%. Het linkeroog is tevens droger dan het rechter, wat de afgelopen jaren vaak zo is geweest.

De meeste dagen is er geen sprake meer van pijn of irritaties. Lichtschuwheid is de afgelopen weken uitgebleven. Dit komt omdat, hoewel doorbloed en verlittekent, de buitenste laag van beide ogen egaal is en geen erosies vertoond. Het wachten is op de medische ontwikkelingen, met name die van het kweken van hoornvliezen uit eigen stamcellen. Vooralsnog is het zaak de situatie zo stabiel mogelijk te houden. Het ontbreken van pijn en lichtschuwheid maakt het leven met de visuele beperking zeer te doen.

In de loop van september leek het afstotingsproces van het transplantaat compleet. Langzaam werd Max’ linkeroog helderder… het kreeg kleur terug… de laag eiwitten en bloed trok weg en er kwam een eigen, nieuw, hoornvlies tevoorschijn. Weliswaar doorbloed, maar indrukwekkend. Het lijkt er nu op dat de situatie van vóór de transplantatie zich gaat herstellen.

De transplantatie van het linker hoornvlies is uitgevoerd door dokter Zaal in juni: de bovenste lagen van het hoornvlies zijn vervangen door die van een (adonor. Het oog bleek zwakker dan verwacht, waardoor de minimale hechtingen niet gebruikt konden worden. Hoewel de eerste resultaten goed leken, blijkt het uit te lopen op een erg vervelende situatie waarbij de visus links voorlopig verdwenen is.

Sinds de homeopathische behandeling in 2009 is Max stabiel gebleven en is geen verandering opgetreden in de visus. Het gaat Max erg goed en hij bereidt zich nu voor op het eindexamen VWO. In november 2011 is hij 18 geworden. Toekomstplannen worden nu concreet. Gezien de stabiliteit van zijn ogen overweegt dr. Zaal om rond de zomer een geheel hoornvlies in één oog te transplanteren. Max beseft dat het effect waarschijnlijk tijdelijk is, omdat zijn lichaam nu eenmaal de vorming van bloedvaten in de hoornvliezen verordonneert.

Dankzij een nieuwe bril die Max beschermt tegen wind en koude lucht komt hij de winter behoorlijk goed door. De gebruikelijke terugslagen zijn hem bespaard gebleven zodat hij nu bijna een jaar stabiel is. De visus is weliswaar niet verbeterd, maar het is al een winstpunt om qua zorg te kunnen volstaan met frequent druppelen en spoelen en gemiddeld maandelijks een korte kuur met antibioticumdruppels.

De isopathische ingreep met Ibuprofen heeft vruchten afgeworpen. Hoewel het gezichtsvermogen slechts weinig is toegenomen, is er wel degelijk sprake van rust in de ogen (zie update van foto’s). In de zomermaanden verscheen zowaar een kleine hoeveelheid vocht en trokken de bloedvaten zich enigszins terug waardoor de pupillen weer zichtbaar werden. Dr. Zaal achtte de lichaamseigen verbeteringen van dien aard dat een operatie voorlopig uitgesteld moet worden. Wij waren het roerend met hem eens. We wachten nu af wat het effect wordt van de koude herfstlucht op Max.

In afwachting van een nieuw transplantaat voor het linkeroog hebben we begin april een homeopathisch experiment uitgevoerd. Volgens isopathische wetten kan namelijk een fysieke verstoring ontstoord worden door de causa morbis in grote homeopathische verdunning toe te dienen. Max nam dus Ibuprofen in een verdunning van ettelijke miljoenen.

Na bijna 2 maanden kunnen wij concluderen dat het effect groot is: de grote schommelingen in de reactiviteit van zijn ogen zijn uitgebleven en er zijn zelfs minimale verbeteringen zichtbaar. En dat terwijl vóór deze actie elke verbetering, hoe klein ook, gevolgd werd door een iets grotere verslechtering.

Er was heuglijk nieuws: een hoornvlies was beschikbaar dat maximaal aansloot op de specifieke eisen van Max. De ontwikkeling van het linkeroog is namelijk nogal dramatisch dus dat kwam goed uit. Max werd voorbereid voor anesthesie en plannen werden gemaakt voor de transplantatie door dr. Zaal op 23 maart in VUmc. Helaas is het transplantaat afgekeurd en moet Max wachten op een volgende gelegenheid.

Ondanks de grote inspanningen van Visser Contactlenzen lukt het niet om een bandagelens bij Max langer dan 6 à 7 dagen in te houden. De vorm van zijn oog is tè variabel en het oppervlak is té droog. Bovendien hebben we gemerkt dat het infectierisico toeneemt met een lens. We kwakkelen dus gewoon door. Indrukwekkend blijft het fenomeen dat zijn zelfgenezend vermogen nogal wat reserves in petto heeft. Een forse infectie met erosie links had een drastische verbetering van de visus rechts tot gevolg (tot zelfs 20%). Over dit “compensatiemechanisme” verbazen wij ons al jaren: een verslechtering van de toestand van het ene oog heeft een directe verbetering in het andere oog tot gevolg, terwijl de verbetering in dat oog direct ongedaan wordt gemaakt zodra het eerste oog tot rust komt. Niemand begrijpt wat hier achter zit.

In december ontstond weer een spontane erosie in het linker hoornvlies, op de rand van het getransplanteerde stuk. Een dergelijke ‘erosie’ brengt slechter zicht en infectiegevaar met zich mee. Om deze te beschermen kreeg Max een bandagelens aangemeten door Visser Contactlenzen. Een bandagelens is een zachte planolens (i.e. zonder sterkte) die op de sclera steunt en ca 4 weken onafgebroken gedragen kan worden.

Max verloor deze lens na enkele dagen, waarna de erosie groot en bloederig werd (zie ‘Ogen & Visus’). Bij Visser kon men op 4 januari een nieuwe bandagelens plaatsen, waarna de erosie dichtgroeide met littekenweefsel. Op 6 januari was dr. Zaal naar omstandigheden tevreden en op maandag 11 januari had de nieuwe lens het oog zó rustig gemaakt dat de originele siliconenlens weer geplaatst kon worden. De visus links is onverminderd slecht. Zoals we inmiddels gewend zijn treedt bij verslechtering van de visus in het ene oog een compensatie in werking door het andere oog. Totale visus ca 10%.

De visus lijkt te stabiliseren op ca 10%. Het medicijngebruik is tot bijna nihil gereduceerd, want behoudens in perioden van weersovergangen (warm-koud, droog-nat) zijn de ogen van Max minder reactief. Max staat op de wachtlijst voor een transplantatie van een getypeerd hoornvlies zodat wellicht het beste gehaald kan worden uit de noodoplossing in juni. Feit is, dat hij op dit moment een evenwichtige en schoolgaande man is die heeft leren leven met een visuele handicap.

Max is weer naar school. Met een laptop met spraaksoftware is hij in staat boeken te ‘lezen’, lessen te volgen en huiswerk te maken. Hij is in wonderwel goede mentale staat, wat dat betreft zijn er geen zorgen. In de onderste lagen van de linker cornea hebben zich nieuwe bloedvaten met bijbehorend bindweefsel genesteld waardoor het gezichtsvermogen iets is teruggelopen. Gemiddeld nu tussen 10% en 15%. Hij functioneert echter autonoom en dat is waardevol.

Een nieuwe fase is ingegaan. 

In de derde week van juli 2009 wordt Max voor de 3e keer post-operatief onderzocht door dr. Zaal. Het transplantaat is helder gebleven en dat is zeer positief. Dit zou er op kunnen duiden dat nieuw, gezond, weefsel de aanwezige cellen anders kan laten aansturen. Onderzoeken wijzen er inderdaad op dat stamcellen veel verfijnder zijn dan men tot heden gedacht heeft waardoor een willekeurige stamcel in (bijvoorbeeld) een oog nog keuzes heeft om cornea-, conjuctiva- of scleracel te worden.

Op de 3e onderzoeksdag, 11 juli, ziet Max erg slecht en dr Zaal bevestigt dat dit niet komt door afgenomen helderheid van het transplantaat maar door bloedvaten die nog actief zijn in de diepere lagen van het hoornvlies. In de komende maanden zal het gezichtsvermogen van Max sterk wisselen met de activiteit van deze bloedvaten. Héél voorzichtig druppelt hij nu door ons geprepareerde verdunde cortico steroïden om die activiteit in toom te houden. Als het tot rust komt kan dr Zaal wellicht die onderste lagen over enkele maanden ‘reinigen’. Het rechteroog is vanzelfsprekend onveranderd slecht. Max wacht af hoe links zich gaat ontwikkelen.

Op 7 juni meldt hij dat er uit zijn linkeroog veel vocht komt na zacht wrijven op het onderste ooglid. Het vocht is weliswaar transparant maar warm. Dat laatste is alarmerend. Onze vrees is een hoornvliesperforatie. In de 2 dagen daarna daalt de oogdruk, zijn oog voelt als een plumpudding. Hij ziet rare lichtpunten.

Dr. Zaal bevestigt telefonisch de risico’s en onderzoekt Max op woensdag 10 juni. Een hardnekkige erosie in het hoornvlies blijkt een perforatie geworden te zijn. Het vocht komt inderdaad uit de (voorste) oogkamer. Max wordt direct opgenomen in VUmc en een donorhoornvlies wordt besteld. ‘s Avonds transplanteert dr. Zaal een stuk van de donorcornea in het linkeroog. De ingreep duurt 2,5 uur onder plaatselijke verdoving. Hoewel Max er helemaal kapot van is staat hij donderdagmorgen fris en vrolijk op. 16 hechtingen. De oogdruk bouwt opnieuw op. Donderdagavond komt hij weer thuis, krachtig en vrolijk als altijd. De vooruitzichten zijn redelijk, het risico van weefselafstoting zal onderzocht moeten worden.

Het effect van druppels Bevacizumab was zo hoopgevend, dat in april dr Zaal het rechteroog van Max geïnjecteerd heeft met Avastin. Na anderhalve week ontstond een forse erosie in het rechteroog. Zo fors, dat Max dagenlang pijn en overlast ervoer.

Omdat deze erosie vlak voor de pupil lag was zijn gezichtsvermogen praktisch nihil. De erosie heelde binnen 3 dagen hetgeen zeer snel is. Echter, zoals gebruikelijk heelde zij met bindweefsel/littekenweefsel i.p.v. met transparante hoornvliescellen. Onze conclusie is dat druppelen mogelijkheden biedt en de injecties riskant zijn omdat de dosering na inspuiting niet te beïnvloeden is. De chronische ontsteking, de vascularisatie, de overwoekering van de slijmvliezen, het zijn allemaal lichaamseigen reacties om droogte en irritatie tegen te gaan. Het tekort aan limbus stamcellen is daarbij nog een hoofdprobleem.

Terwijl de mobiliteit van Max enorm is toegenomen dankzij het gebruik van een taststok maakt hij grote vorderingen met het leren van braille.

Eind februari 2009 is Max in VUmc opgenomen en zijn we een intensieve kuur gestart met Avastin (bevacizumab) gecombineerd met serumdruppels om de vascularisatie in te tomen. De eerste resultaten zijn veelbelovend. Daarnaast worden vele testen uitgevoerd om erachter te komen of er allergieën in het spel zijn.

De uitkomsten van de vele testen bevatten geen afwijkingen anders dan hooikoorts (die in de familie zit). Max is allergisch voor berken, graspollen en huisstofmijt. Maatregelen om de laatste te vermijden waren al lange tijd genomen. Vanwege het in Nederland geldende vergoedingsysteem komt het gebruik van Avastin in gevaar. Ondertussen heeft Max besloten om braille te leren bij Sensis. Hij wordt getraind in het lopen met een taststok. Hij is gaan inzien dat zijn gezichtsvermogen erbarmelijk is. Met deze hulpmiddelen kan hij weer zelfstandig en onafhankelijk worden. De eerste wandelingen zitten erop, inclusief busreis, en het beviel hem goed. Al moet hij wennen aan het idee om als ‘blinde’ herkend te worden.

Een bevriende apotheek, Boswijk te Utrecht, was zo lief om een alternatieve zalf voor de nacht te maken zónder de wolvet die standaard in oogzalven zit. De ogen van Max zijn nu ‘s morgens minder geïrriteerd.

Zoals gezegd kan Max sinds december 2008 niet meer lezen. Het was tijd om actie te ondernemen. Wij zochten contact met Sensis, instituut voor blinden en slechtzienden, om te onderzoeken in hoeverre hulpmiddelen Max nog konden helpen. Dankzij de betrokkenheid van de mensen bij Sensis werd zeer snel actie ondernomen. Max zit ‘in de molen’ en binnenkort volgen onderzoeken.

Op onderzoek naar mogelijkheden die wellicht in Nederland niet bekend zijn, kregen wij via de Amerikaanse SJS Foundation in januari 2009 contact met diverse oogartsen. Wij lieten Max onderzoeken door dr Melles van NIIOS in Rotterdam die de complexiteit en ernst van de situatie bevestigde. De ogen van Max zijn van binnen prima. Er zit een laag voor, een gordijn van bindweefsel en bloedvaten. Het bindweefsel bestaat in feite uit conjunctivacellen die de rol van limbus stamcellen hebben overgenomen.

In maart 2007 maakten wij kennis met een natuurgeneeskundig arts. Zij analyseerde Max en trof een constitutie van een oude man aan met lichaamsbreed aangetaste slijmvliezen en een erg zwak afweersysteem. De diagnose was “lekke darm syndroom”, wat niet verwonderlijk was na de vele antibiotica die Max in 2006 via infuus binnen had gekregen (en die waarschijnlijk nog veel erger hebben voorkomen!). Max ging op dieet: geen gluten, geen lactose, geen kippeneiwit. Wat gebeurde? Zijn huid werd normaal. Binnen een maand.

Dit resultaat smaakte naar meer en deed hopen op meer. Volgens de natuurgeneeskundig arts zou de regeneratie van Max een aantal jaren gaan duren. Hij verbeterde op een indrukwekkende manier. Hij werd mentaal rustiger, zag er veel beter uit en kreeg een zowat ideale ontlasting. Hiermee hebben we resultaten weten te behalen waar specialisten slechts van kunnen dromen.

Zijn ogen bleven echter achteruitgaan. Vanaf mei 2008 ging het hard achteruit, tot op het punt dat hij in december thuis moest blijven omdat noch lezen noch zelfstandig aan het verkeer deelnemen meer mogelijk was.

De effecten in zijn ogen kunnen als volgt worden samengevat:

• Droogte, geen traanvocht
• Chronisch ontstoken Conjunctiva
• Erosies in de hoornvliezen
• Verslechterende en verhevigende vaatingroei (vascularisatie)
• Limbus stamceldeficiëntie
• Teruglopend gezichtsvermogen

Max gebruikt kunsttranen, een ‘spoelmiddel’ en een zalf voor de nacht. Ook druppelt hij vaak serumdruppels, die via centrifugering gemaakt worden uit zijn eigen bloed. De klassieke homeopathie heeft de consitutie van Max versterkt sinds juni 2008. Zelfs in die mate dat hij mentaal en emotioneel vreselijk is opgeknapt. Ondanks ons geloof in deze methode en in de therapeut, Paul Albers in Nijmegen, geldt kennelijk hier ook dat de fysieke verstoring dusdanig hevig is dat zij niet zomaar kan worden opgeheven. De belemmering die Max in zijn leven ervaart is bovendien van die mate dat er ingegrepen moet worden. En wie kan dat beter dan dr Zaal in VUmc die al 3 jaar geen kans onbenut laat om Max verder te helpen?

In januari 2007, na verschillende terugvallen en kuren met antibiotica- en cortico steroïdedruppels, werd duidelijk dat de kans minimaal was dat zijn ogen ooit weer zouden worden zoals voor SJS: ondanks de kuren bleven de ontstekeningen, de gaten (erosies) in zijn hoornvliezen en de lichtgevoeligheid. Wat SJS oplevert zijn epitheelproblemen: problemen aan slijmvliezen en de buitenkant van het lichaam en wellicht een ontregeling van het immuunsysteem. Achter zijn chronisch ontstoken conjunctiva en troebele hoornvliezen gaan 2 goede ogen schuil. Ondertussen ging zijn gezichtsvermogen verder achteruit. Zijn nagels groeiden gevaarlijk en waren kwetsbaar, zijn huid veranderde niet. We gingen op zoek naar alternatieve routes, zonder specialisten die met een schouderklap en een quasi-ironische glimlach zeiden ‘dat er toch niets aan te doen is’ (dit geldt met name níet voor dr M. Zaal, de oogarts in VUmc).

Wat volgde was een experiment met scleralenzen van Visser Contactlenzen in Nijmegen. In eerste instantie leek dit goed te verlopen omdat de cornea hiermee continu vochtig werden gehouden. Helaas werden de conjunctiva extra geïrriteerd en nam de vascularisatie in de cornea snel toe, waardoor Max deze lenzen vanaf maart niet meer kon dragen. Intussen toonde onze ziektekostenverzekeraar (FBTO) enorme coulance, waardoor we Max met de beste middelen konden blijven behandelen.

De eerste jaren
Op 30 maart 2006 verliet Max VUmc. Hij was erg blij om naar huis te gaan. Het duurde tot begin mei voordat zijn mond en lippen niet meer bloedden. Tegen die tijd was hij in staat normaal te eten.
Hoewel zijn mond heelde, bleef hij problemen houden met zijn huid, zijn nagels en zijn ogen. Hij had vanaf begin juni genoeg energie om allereerst halve dagen naar school te gaan. Niet lang daarna volgde hij alle lessen.

Wij twijfelden, gezien de eerder zichtbare schade aan mond en slokdarm, of de effecten van SJS zouden zijn beperkt tot het M.E. (Milieu Extérieur) en werden daarin toch gerustgesteld door de artsen. Max zou simpelweg chronische problemen houden met nagels, huid en ogen. Max zelf maakte het niet veel uit of zijn nagels of huid niet zouden worden als vóór SJS; hij was bang voor wat er met zijn ogen zou gebeuren. Dermatologen verkondigden dat hij zou moeten leren leven met honderden littekens. Zijn nagels zouden nooit normaal groeien.